TÜP BEBEK MERKEZLERİNDE HASTA HAKLARI PAZARLIK KONUSU DEĞİLDİR!

30 çocukla ilgili iddialar karanlıkta bırakılamaz!

BBC tarafından yayımlanan araştırmada, Kıbrıs’ın kuzeyindeki bazı tüp bebek merkezlerinde tedavi gören ailelerin seçtiklerini düşündükleri sperm veya yumurta donörleri yerine farklı donörlerin kullanılmış olabileceği iddia edilmektedir.

Son haberde, çoğunluğu İngiliz en az 30 çocukla ilgili şüphe bulunduğu ve bazı çocuklara yapılan DNA testlerinin ailelerin kaygılarını güçlendirdiği belirtilmektedir.

İddialar henüz yargı kararıyla kesinleşmiş değildir. Ancak konu birkaç açıklamayla geçiştirilemeyecek kadar ciddidir. Çünkü mesele yalnızca “yanlış donör” meselesi değildir. Mesele; insanların bedenleri, aile kurma kararları, çocukların sağlık bilgileri ve sağlık hizmetine duyulan güvendir.

Donörün anonim olmasıyla, hastanın bilgisi ve onayı dışında farklı bir donör kullanılması aynı şey değildir. Buradaki tartışma donörün adının bilinip bilinmemesi değil, hastaya söylenen ve hastanın onayladığı koşullara uyulup uyulmadığıdır.

Donör kullanılan bir tedavide hasta; belirli bir donörü mü seçtiğini, yoksa yalnızca bazı özellikler belirterek nihai eşleştirmenin merkez tarafından mı yapılacağını en başından açıkça bilmelidir. Seçilen donörün kullanılamaması hâlinde merkez, hastaya haber vermeden başka bir donöre geçemez. Yeni donörün sağlık ve aile öyküsü, genetik ve enfeksiyon taramalarının kapsamı, sonuçları ve sınırları
hastaya anlaşılır biçimde açıklanmalı; işlem ancak hastanın yeniden ve açıkça onay vermesinden sonra sürdürülmelidir.

Hastanın bilgisi ve rızası dışında yapılan bir donör değişikliğini, önceden imzalanmış genel bir form meşru hâle getirmez. Çünkü bilgilendirilmiş onam yalnızca bir imza değil, hastanın neye onay verdiğini bilerek ve özgürce karar verdiği devamlı bir süreçtir.

Donör seçimi veya eşleştirilmesi, doğacak çocuğun cinsiyetini seçme hakkı anlamına gelmez. Mevzuata göre, yalnızca kişisel tercih veya “aile dengeleme” amacıyla embriyonun cinsiyetinin seçilmesi yasaktır.

Cinsiyete bağlı ciddi bir kalıtsal hastalığın aktarılmasını önlemek gibi tıbbi bir gereklilik bulunması hâlinde ise işlem ancak bilimsel değerlendirme ve yetkili kurulun izniyle yapılabilir. Genetik taramalar “istenilen özelliklere sahip” bir çocuk oluşturmanın aracı değildir. Bu testlerin amacı, belirli ve ciddi genetik hastalık risklerini değerlendirmek ve mümkün olduğunda azaltmaktır. Hiçbir genetik test bütün hastalıkları tespit edemez veya tamamen sağlıklı bir çocuk dünyaya geleceğini garanti edemez. Hastalara hangi hastalıkların araştırıldığı, sonuçların ne anlama geldiği ve testlerin neleri gösteremeyeceği açıkça anlatılmalıdır.

Her hasta; kendisine uygulanacak işlemi doğru ve eksiksiz biçimde bilme, özgürce karar verme, tıbbi kayıtlarına ulaşma, güvenli ve nitelikli sağlık hizmeti alma ve yanlış uygulamalar karşısında hesap sorabilme hakkına sahiptir.
Donörün gerçek sağlık ve genetik geçmişinin bilinmemesi, kalıtsal hastalık risklerinin değerlendirilememesinden varlığı bilinmeyen genetik kardeşlere kadar yaşam boyu sürebilecek sonuçlar doğurabilir. Ancak genetik bağların aile olmanın veya bir çocuğun değerinin ölçütü olmadığının da altını çiziyoruz. Çocuklar ve aileler hiçbir biçimde damgalanmamalıdır.

Evrensel Hasta Hakları Derneği olarak Sağlık Bakanlığına soruyoruz:

Mart ayında başlatıldığı açıklanan soruşturma hangi aşamadadır? Kaç merkez ve kaç hasta dosyası incelenmiştir? Donör siparişleri, ithal izinleri, laboratuvar kayıtları ve genetik materyallerin izlenebilirliği bağımsız uzmanlar tarafından denetlenmiş midir?

Talebimiz açıktır:

Soruşturmanın kapsamı ve bugüne kadarki sonuçları kamuoyuyla paylaşılmalıdır.

Bütün kayıtlar; genetik, embriyoloji, hasta hakları ve biyoetik alanlarından bağımsız uzmanlar tarafından incelenmelidir.

Üremeye yardımcı tedavi uygulamalarını hasta hakları ve biyoetik ilkeler açısından değerlendirecek, mevcut idari yapılardan ve sektörel çıkarlardan bağımsız, sürekli çalışan bir Etik Kurul oluşturulmalıdır. Kurulda tıp etiği, genetik, embriyoloji, hukuk, psikoloji, çocuk hakları ve hasta hakları alanlarından uzmanlar ile hasta temsilcileri yer almalı; üyelerin çıkar çatışması bulunmamalıdır. Kurul; bilgilendirilmiş onam süreçlerini, donör uygulamalarını, genetik taramaları, cinsiyet seçimine ilişkin tıbbi gereklilikleri ve merkezlerin tanıtım ve başarı oranı beyanlarını düzenli olarak değerlendirmelidir.

Kişisel veriler korunarak kurulun karar ve önerileri kamuoyuyla paylaşılmalıdır.

Etkilenmiş olabileceğini düşünen kişiler için gizli, güvenli ve erişilebilir bir başvuru mekanizması kurulmalıdır.

DNA testleri otomatik veya zorunlu hâle getirilmemelidir. Test talep eden ailelere ve çocuklara; mahremiyetleri ve bilmek istememe hakları da gözetilerek bağımsız genetik danışmanlık, psikolojik destek ve hukuki destek ücretsiz sunulmalıdır.

Çocukların üstün yararı, yaşlarına uygun biçimde sürece katılma hakları ve bütün ailelerin mahremiyeti korunmalıdır.

Bu iddialar bütün tüp bebek merkezlerini zan altında bırakmamalıdır. Ancak sağlık sisteminin itibarı da susarak, suçlayarak veya konuyu “algı” diye geçiştirerek korunamaz.

Sağlıkta güven reklamla değil; şeffaflık, bağımsız denetim ve hesap verebilirlikle kurulur.

Bu meselenin takipçisi olacağız.

Evrensel Hasta Hakları Derneği (a)
Asbaşkan
Emete İmge