Universal Patient Rights Association Logo

ÜYELİK

ŞİKAYETİM VAR

BİZE ULAŞIN

Evrensel  Hasta Hasta Hakları Derneği’nin yürüttüğü “Hastanın Sesi” projesi kapsamında, 6-11 Kasım tarihlerinde Roma’da  gerçekleştirilen eğitim gezisi çerçevesinde İtalya’nın en köklü Thalassemia Derneği olan AMITAL’in başkanı Enrico Maccari ile de yararlı bir toplantı gerçekleştirildi.  Toplantıda ortaya çıkan en çarpıcı bilgi ise İtalya’daki Thalassemia hastalarının aldığı kanın en fazla 3 günlük olduğu gerçeğiydi.

Bilindiği üzere Thalassemia bir Akdeniz ülkesi olan İtalya’da da sıklıkla görülen bir hastalık. Bu nedenle Thalassemia ile yaşamak, Thalassemia’nin önlenmesi gibi konularda geniş çaplı çalışmalar ve bilimsel araştırmalar oldukça yaygın.  Maccari’nin anlatımına göre İtalyan Thalassemia hastalarının daha sağlıklı bir yaşam için başlattıkları mücadele 1990’larda yoğunlaşmış ve bu alanda gerek önleyici tedbirler,  gerekse de yeni tedavi yöntemlerinde gelişme sağlanmış ve devlet desteği de STÖ’lerin çabaları sonucu artırılmıştır.

“Hastanın Sesi” projesi yönlendirme komitesi üyesi Kuzey Kıbrıs Thalassemia Derneği’nin  asbaşkanı Ahmet Varoğlu’nun da hazır bulunduğu toplantıda iki ülkedeki Thalassemia hastalarının koşullarını da karşılaştırma imkanı doğdu. Bu karşılaştırmada ortaya çıkan en çarpıcı detay ise İtalyan Thalassemia hastalarına verilen kanların en eskisinin 3 günlük olduğu gerçeğiydi.  Ülkemizdeki hastaların yaşadığı koşullar düşünüldüğünde özellikle yeterli miktarda kan bulabilme konusunda arada ciddi farklar olduğu görülürken, Varoğlu “ bizdeki Thalassemia hastalarının aldığı kanlar genelde 10-12 günlük , bundan daha taze kan bulmak için öncelikle kan bağışı  konusunda bilinçlenmemiz gerekiyor” şeklinde konuştu.

Kan bağışı ile ilgili sorulan bir soru üzerine Maccari, İtalya’daki kan bankalarının dolu olduğunu ve özellikle İtalya’nın kuzey bölgelerinde 18 yaşını dolduran her sağlıklı bireyin düzenli kan bağışında bulunduğunu söyledi.  “Ne yazık ki ülkemizde kan bağışı konusunda yeterli bilinç gelişmedi, bu nedenle çalışmalarımızı yoğunlaştırmalıyız” diyen Varoğlu ile Maccari ileriki tarihlerde iki derneğin birlikte çalışabileceği konusunda fikir birliğine vardı.

Kuzey Kıbrısta 150 Thalassemia hastası tedavi görmekte ancak bu hastalar Thalassaemia tedavi protokolünün gerektirdiği şekilde yeterli miktarda düzenli kan alamamaktadırlar.  Thalassemia Derneği asbaşkanı Ahmet Varoğlu,  düzenledikleri  kan bağışı kampanyaları yeterli olmadığını; halkımızın kan bağışlarına daha fazla duyarlılık göstermesi gerektiğini vurguladı.